Διεθνές Δίκτυο Υπασπιστών Ασθενών Σαρκώματος

4
Διεθνές Δίκτυο Υπασπιστών Ασθενών Σαρκώματος

Άρθρο που γράφτηκε από τους Matt Alsante, Arthur Beckert και Melissa Hill. 2008.

Εισαγωγή

Το International Sarcoma Patient Advocate Network (iSPAN) πραγματοποίησε τη δεύτερη συνάντησή του στις 31 Οκτωβρίου 2007 πριν από την ετήσια συνάντηση της ετήσιας συνάντησης της Εταιρείας Ογκολογίας Συνδετικού Ιστού στο Σιάτλ της Ουάσιγκτον. Το iSPAN είναι ανοιχτό σε όλους τους οργανισμούς υπεράσπισης ασθενών και αφοσιωμένα άτομα με στόχο την προώθηση της επικοινωνίας και της συνεργασίας για τη βελτίωση της ζωής όσων έχουν διαγνωστεί με σάρκωμα. Το iSPAN χρησιμεύει ως κοινή φωνή για την υποστήριξη της υπεράσπισης των ασθενών με σάρκωμα, της νομοθεσίας και της έρευνας. Φέτος συναντήθηκαν πάνω από 20 άτομα που εκπροσωπούν πάνω από δώδεκα οργανισμούς. Επιπλέον, η συνάντηση υποστηρίχθηκε γενναιόδωρα από την CTOS και από τη Novartis Pharmaceuticals, Inc.

Η συνάντηση ξεκίνησε με μια σύντομη παρουσίαση από τον Arthur Beckert που συνοψίζει την ιστορία του iSPAN και τους στόχους της συνάντησης. Ένα απτό αποτέλεσμα της πρώτης συνάντησης του iSPAN ήταν ο πρώτος ολοκληρωμένος κατάλογος οργανώσεων σαρκώματος. Ελπίζει ότι οι ομάδες υπεράσπισης θα συμφωνούσαν ότι πολλά ζητήματα θα μπορούσαν να αντιμετωπιστούν καλύτερα εάν οι ομάδες υπεράσπισης του σαρκώματος συνεργάζονταν. Αυτά περιλαμβάνουν την ευαισθητοποίηση, τη διασφάλιση ότι όλοι οι ασθενείς με σάρκωμα λαμβάνουν την καλύτερη φροντίδα στο καταλληλότερο περιβάλλον, αυξημένη χρηματοδότηση για έρευνα, παροχή μεγαλύτερης ευελιξίας για την έρευνα φαρμάκων και έγκριση για σπάνιες ασθένειες, τραπεζική ιστών και μητρώο ασθενών.

καλως ΗΡΘΑΤΕ

Ο Chappie Conrad, MD, ορθοπεδικός χειρουργός στο Seattle Cancer Care Alliance και ιδρυτής του Northwest Sarcoma Foundation καλωσόρισε την ομάδα. Συμπλήρωσε τις προσπάθειες όλων και πιστεύει ότι είναι πολύ σημαντικό για την κοινότητα των παρόχων να υποστηρίζει και να συνεργάζεται στενά με τους υποστηρικτές των ασθενών. Αν και υπήρξαν βελτιώσεις στη φροντίδα του σαρκώματος, πιστεύει ότι το σύστημα βαθμολόγησης πρέπει να βελτιωθεί και πρέπει να υπάρχουν νέα και καλύτερα φάρμακα.

Αύξηση της ευαισθητοποίησης για το σάρκωμα

Στη συνέχεια η ομάδα μίλησε για την ευαισθητοποίηση σχετικά με το σάρκωμα γενικά και για τις μοναδικές ανάγκες των ασθενών με σάρκωμα. Επί του παρόντος, υπάρχουν διάφορες εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης για το σάρκωμα στις ΗΠΑ, κυρίως τον Ιούνιο και τον Ιούλιο. Ένα βήμα για την ευαισθητοποίηση θα ήταν να συμφωνήσει η κοινότητα των σαρκωμάτων σε μια κοινή ώρα για εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης. Ο Bruce Shriver του Liddy Shriver Sarcoma Initiative έδωσε μια παρουσίαση για το Team Sarcoma τον Ιούλιο και την απίστευτη ανάπτυξη που είχε αυτό τα τελευταία χρόνια.

Η ομάδα συμφώνησε ότι ο ορισμός του Ιουλίου ως μήνα ευαισθητοποίησης για το σάρκωμα θα έδινε σε όλους ένα μεγάλο χρονικό διάστημα για να οργανώσουν εκδηλώσεις για να επιστήσουν την προσοχή στο σάρκωμα. Όλοι συμφώνησαν ότι δεν υπήρχε πίεση ή ανάγκη για οποιαδήποτε οργάνωση να τροποποιήσει το υπάρχον ημερολόγιό της. Ωστόσο, ελπίζουμε ότι οι οργανισμοί θα οργανώσουν εκδηλώσεις και δραστηριότητες που θα προκαλούσαν κάλυψη από τον Τύπο σε τοπικό, περιφερειακό ή εθνικό επίπεδο. Αυτές οι εκδηλώσεις θα μπορούσαν να συντονιστούν με υπάρχουσες δραστηριότητες όπως το Team Sarcoma ή θα μπορούσαν να πραγματοποιηθούν μόνες τους. Οι εκδηλώσεις θα μπορούσαν να περιλαμβάνουν περιπάτους, τρεξίματα, πικνίκ, εκπαιδευτικές συνεδρίες σε νοσοκομεία και ακόμη και κυβερνητικές διακηρύξεις του Ιουλίου του Μήνα Ευαισθητοποίησης για το Σαρκώματα.

ARIAD – Προσεχής Δοκιμή Φάσης ΙΙΙ του Deformlimus

Η Camille Bedrosian, MD του ARIAD έδωσε στη συνέχεια μια παρουσίαση σχετικά με τις επερχόμενες δοκιμές Φάσης III του Deforolimus (επίσημα AP23573). Η δοκιμή θα είναι ανοιχτή σε άτομα με μεταστατικά σαρκώματα μαλακών ιστών και οστών. Το Deforolimus είναι ένας αναστολέας mTOR που επηρεάζει την κυτταρική ανάπτυξη, διαίρεση, μεταβολισμό και αγγειογένεση. Μπλοκάροντας το mTOR τα καρκινικά κύτταρα θα λιμοκτονήσουν και θα πεθάνουν. Η ARIAD έλαβε πρόσφατα την έγκριση του FDA για το σχεδιασμό της μελέτης Φάσης ΙΙΙ και αρχίζει να επικεντρώνεται σε όλο τον κόσμο για τη διεξαγωγή της κλινικής δοκιμής. Ελπίζουν να εγγράψουν 650 ασθενείς σε 125 τοποθεσίες.

Πρωτοβουλίες Συνηγορίας

Ο Mark Thornton, MD έδωσε στη συνέχεια μια επισκόπηση του Ιδρύματος Sarcoma της Αμερικής και των προσπαθειών του να βελτιώσει τη διαδικασία έγκρισης φαρμάκων από τον FDA για σπάνιες ασθένειες. Η SFA μαζί με το Alliance Against Alveolar Soft Part Sarcoma έχουν ζητήσει από τον FDA να τροποποιήσει τη διαδικασία έγκρισης φαρμάκων για σπάνιες ασθένειες. Αυτή η «Αίτηση Πολίτη» μπορεί να εγκριθεί μέσω διοικητικής διαδικασίας και δεν χρειάζεται αλλαγές σε ισχύοντες κανονισμούς ή νόμους. Συνοπτικά, αυτή η αναφορά περιγράφει μια βελτιωμένη διαδικασία για δοκιμές και έγκριση για νέους παράγοντες για σπάνιους καρκίνους. (Επικοινωνήστε με τη Συμμαχία Sarcoma αν θέλετε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με αυτήν την πρωτοβουλία)

Η Estelle Lecointe, AFPS, Ensemble contre le GIST παρουσίασε τις δραστηριότητες της κοινότητας GIST στη Γαλλία. Το πιο σημαντικό είναι η υποστήριξή τους σε δύο μελέτες.

Τι ήταν το επόμενο;

Όλοι συμφώνησαν ότι είναι σημαντικό η κοινότητα της υπεράσπισης να συνεργαστεί για πολλά θέματα κοινού ενδιαφέροντος. Είναι εξίσου σημαντικό το iSPAN να λειτουργεί ως όχημα υποστήριξης για την κοινότητα των σαρκωμάτων, έτσι ώστε κάθε οργανισμός να μπορεί να συνεχίσει να αναπτύσσεται και να ευημερεί, να διατηρεί την ανεξαρτησία του και να παραμένει πιστός στην αποστολή του.

Δήλωση αποστολής (2008)

Το iSPAN έχει παραβιαστεί από άτομα και οργανισμούς από όλο τον κόσμο που επιθυμούν να συνεργαστούν για τη βελτίωση της επικοινωνίας, την ανταλλαγή πληροφοριών και την αντιμετώπιση νομοθετικών και κανονιστικών θεμάτων που επηρεάζουν τους ασθενείς με σάρκωμα, τους επαγγελματίες του ιατρικού τομέα και τους ερευνητές. Τα μέλη του iSPAN αλληλοσυμπληρώνονται και ωφελούνται μεταξύ τους μέσω κοινής επικοινωνίας και δικτύωσης. Σε αντάλλαγμα, το iSPAN χρησιμεύει ως κοινή φωνή για την υπεράσπιση του σαρκώματος, αξιοποιώντας τις δυνάμεις και την ποικιλομορφία μας.

Schreibe einen Kommentar